La historia de Luciano. Alma Avedis
Normal.
Algunos estudios fueron con anestesia general a sus cortos 2 años, pero a nuestro asombro, y alegría esperanzadora, al ser todo normal, realizamos hasta la primera fase de sus estudios genéticos, sus resultados un niño totalmente sano. Eso marcó un gran alivio, hasta interpretar que el autismo no se representa en un estudio, sino en un test de funcionamiento cognitivo del niño, y de adaptación social.
Los padres tranquilos habíamos brindado 23 cromosomas normales cada uno para su formación, cada uno por igual, no se detectó causa genética, sino que se desconocían las causas de su trastorno en el desarrollo; podía ser emocional, en ese entonces, nos dijeron. O bien, se desconocía la causa por la cual su cerebro no funcionaba correctamente para su edad.
Muchas alertas se prendieron, el neuropediatra, de grado V, me aconsejó que, si bien era un niño sano, no funcionaba adecuadamente, que ya concurriera a sus 2 años a una clínica privada con atención multidisciplinaria y comenzar con sesiones personalizadas de fonoaudiología, para lo cual acepté el reto. Sin perder tiempo, ya esa misma semana, le comenté a mi marido y comencé por primera vez a entrevistarme con terapeutas profesionales en el rubro, acompañada de mi madre, para testear. La búsqueda se tornó difícil para conseguir, ya que los turnos de los profesionales están tomados por el año, pero siempre una sonrisa de una mamá, y una lágrima inesperada, que atraviesa aunque tú no lo quieras, te va a acompañar de forma permanente por esta etapa de forma sorpresiva, perdés todo tipo de temor a que te vean desesperada, es algo inesperado, pero solo la sinceridad y amor de una mamá va a condicionar a los profesionales para hacer un hueco, y así arrancamos, de a poco, a probar y testear las terapias personalizadas que nos fueron sugeridas, en principio de media hora de duración cada una, con un énfasis de tres veces semanales para su corta edad.
Para mi asombro, la fonoaudióloga me decía que era muy difícil llegar a su concentración, que los juegos solo había que realizarlos en el piso, a la altura de él, en una alfombra donde marcaba el espacio de juegos, y que no seguía las consignas, sino que quería trepar, jugar solitario, y no podía concentrarse en el juego simbólico, sino solo le interesaba apilar filas de autos, ordenarlas a su forma, y que era difícil interactuar con esa rebeldía.
Como noté que no había empatía real, fui nuevamente al neurólogo, y de esa forma, fue derivado a una clínica de media jornada a tan solo sus 3 años, con un equipo multidisciplinario que lo asistía en todas las especialidades dentro del mismo lugar, dejando de lado el jardín bilingüe.
Ese sueño que tiene toda mamá de ofrecerle lo mejor a su hijo, siempre adoré el idioma inglés, me abrió puertas, estudié en el exterior, y también me gradué localmente con profesorado, y ese sueño de brindárselo a mi único hijo fue derribado con palabra médicas, y cambio de rumbo permanente para su educación.
Autismo, origen y características
Las causas del autismo son desconocidas, pero los avances en la medicina genómica y biología molecular indican que tiene una base genética compleja. En general se despierta a raíz de un grupo de características a partir del año y medio de edad, y aparece por situaciones desconocidas, cuando los niños alrededor de los 2 años no conectan, la mirada ocular, no tienen lenguaje, no responden a su nombre, no cuentan con lenguaje expresivo ni señalamiento con el dedo de sus deseos, tienen conductas estereotipadas, algunos por momentos caminan en puntas de pies, acompañado por su comportamiento antisocial, o solitario.
Existen test de evaluación del diagnóstico del autismo desde muy temprana edad, donde los neuropediatras o psicólogos pueden evaluar dentro del gran abanico del espectro autista en qué rango está. También prevén otras patologías, y se realizan estudios genéticos completos, en nuestro caso, sus 46 cromosomas son normales y es un niño completamente sano. Dentro del autismo existe un gran abanico de comportamientos, así como, hay personas con mas de una patología que tienen autismo. Ningún caso es igual.
Siguiendo por otros estudios genéticos, neurometabólico y X frágil, los estudios genéticos de Luciano son normales, y para seguir estudiando los genes, por su alto costo e involucramiento de ambos padres, se practica más cuando la pareja quiere encargar un hermano, pero nosotros no pensábamos en otro hermanito, sino que priorizamos a Luciano, y queríamos ocuparnos de lograr avances en esta batalla del habla y la comunicación, principalmente su mayor debilidad, junto al despertar cognitivo de habilidades sociales.
Proceso del autismo
La interacción es algo natural, pero en los niños TEA (trastorno del espectro autista) o con TGD, no despierta en la primera infancia, ellos viven en su mundo, y si bien nosotros nos conectamos con ellos, a ellos no les nace conectar fuera del círculo muy íntimo y prefieren ingresar a su mundo imaginario, con los juegos solitarios, conductas repetitivas, disfrutando en su silencio y soledad, cuando otros pares, por el contrario, juegan entre ellos, aprenden las normas sociales, divirtiéndose.
Desde pequeños se dificulta la falta de comunicación y de imitación en todas las actividades diarias, desde el despertar hasta el acostarse, por su grado de dependencia absoluta con el adulto, quien actúa como guía y sombra para cada tarea que emprende, minuto a minuto, intentando la atención y buscando la referencia conjunta.
Vivimos en una sociedad en la que aprendemos desde muy chicos los roles sociales, ya que no se vive sin ellos, surgen día a día, en forma espontánea, nacemos y aprendemos como esponjas, en la imitación diaria de gestos, palabras y es a través de las neuronas espejos, que están activas desde que somos bebés, que imitamos desde cada vocal, sonido, sílaba, o canción, en el seno familiar, copiando palabras y gestos sociales, el saludar, el repetir, señalar y pedir lo que uno desea, son estímulos intuitivos que realizamos interactuando de forma permanente, y que estos niños en general no pueden realizar.
Estas conductas disruptivas, no solo acontecen en la casa, también fuera de ella, en cualquier situación espacio o lugar, y si bien, los padres se van acostumbrando a que esta “condición”, sea la normal forma de vivir el día a día, hace que socialmente no se integren, en los primeros años.
Personas ajenas al trastorno del espectro autista, TEA, por falta de experiencia, pueden mirar de reojo y uno se puede incomodar por el que dirán, y quizás otros que no logran percibir que tiene una patología, pensarán “qué maleducados”, pero nada debe importarnos. Nadie convive las 24 horas y los 365 días del año intentando mejorar esa condición, y solo sus padres, “nosotros”, junto a sus terapeutas comprometidos, logramos ir paso a paso, intentando vislumbrar un camino, para modificar o modular estas conductas disruptivas, que tanto los alejan de la empatía social...
Primero empieza un proceso de duelo, sabemos que el mundo del autismo es un mundo desconocido, y se sufre, recién diagnosticado, lloraba interna y externamente, porque te preguntás cuándo va a hablar, si te va a poder decir MAMÁ, cuando otras mamás ya a los dos años están compartiendo los avances diarios de sus hijos, travesuras, y distintas etapas de aprendizaje. Deseas profundamente poder vivir esas etapas y no llegan, no tenés un diálogo con tu hijo, ni sabes sus emociones ni cómo le fue en su tarde de jardín.
También puede suceder que los médicos se equivoquen, están los que pronostican y te dicen que va a hablar a los 5 años, cuando eso no pasa, no es una regla, si será a los 6, y tampoco y cuando cumple 7 años. Te incitan a que pueda aprender con pictogramas a comunicarse y manejarse con ellos de forma permanente, si bien es un excelente complemento, no lo recomiendo full time, en basarse en ese instrumento permanente, dado que les facilita a ellos evitar comunicarse con palabras. ES UN BUEN SOSTEN.
Claras características para detectar el autismo fueron recogidas de otra mamá luchadora de EMPOWER, en difusiones por redes sociales, desde Nicaragua. Y me pareció útil compartirlo en mi libro.
• Es una disfunción del sistema nervioso central, y hay diversos niveles.
• Afecta la comunicación y las habilidades tanto sociales como las de la interacción.