La historia de Luciano. Alma Avedis
ojos.
• Les molestan las luces de movimiento, los sonidos fuertes.
• La mente autista tiene la tendencia de hacer una cosa a la vez, porque son perfeccionistas.
• El niño con autismo aprende cómo perciben el mundo, con el campo visual, no con las emociones. Les complica el juego imaginativo y social.
• Aprenden de los detalles a lo global. Tienen excelente memoria.
• La vida de los padres y madres de niños con esta condición es distinta; tu vida no es igual a los demás, somos constantes terapeutas de nuestros hijos, aprendés hasta a hablarle agachada mirándolo a los ojos, deberías ser o sos el terapeuta tiempo completo, y dejás de preguntarte por qué yo, ¿y por qué no?
Agrego en forma personal, he notado que es totalmente cierto lo anterior, y por cierto, que hasta cambiás el tono de voz, intentás ser lo más empático, cariñoso y claro posible, existe la pausa, y la mirada ocular es permanente.
Noto día a día en los videos y filmaciones cómo uno se transforma al comunicarse, y luego que su nivel cognitivo es mayor, cómo en el transcurro del tiempo, también hay que desaprender ese ritmo pausado y tornarlo de a poco más ágil y normal, más real, mantener una comunicación de ritmo algo más fluida, para ir acelerando ese ritmo juntos, pero eso sucederá paso a paso, etapa a etapa.
Las vacunas de los primeros dos años de vida
Especialmente me pasó que, trabajando en la aerolínea con directivos extranjeros, ellos decían que, en América del Sur, escuchaban que no vacunaban a sus hijos, ya que podían contraer alguna enfermedad...
¿Podemos ser víctimas de un ecosistema inhumano donde nos inyectan gérmenes o vacunas autoinmunes para entorpecer los desarrollos de los bebés que pueden tener un gen que es proactivo a dicha especificación o diagnóstico? Sé que no está comprobado y dudo lo sabremos; así como se había dicho que un laboratorio multinacional tenía la cura del autismo sobre la base del despertar del lenguaje y porque la droga era muy costosa lo sacó de circulación.
Los laboratorios cuentan con investigaciones millonarias en determinadas curas de enfermedades crónicas, pero los que más las necesitan no acceden a programas sociales a veces por falta de tiempo, de gestión, y duele ver muchos casos que esperan años por una ansiada medicación, que nunca llega. Vivimos en un mundo tan hipócrita que esa ignorancia social hace que las curas medicinales no llegan a países subdesarrollados de Latinoamérica, pero que, si en otros países emprendés legalmente un amparo, podés lograr que tu hijo o pariente cercano puedan alcanzar su cura o medicación en dosis, y todavía sentir ser tocado por la varita mágica en caso de que te elijan.
Añoro conocer detalles de la supuesta cura del autismo, y no he podido indagar más, me queda aún en el debe.
Controles pediátricos.
Los controles pediátricos son realizados, pero no hay un gran compromiso con los detalles de desarrollo, tal es el caso de si el cráneo del bebé no crece en un mes, aguardan y no te dan un plan de acción al respecto, sino que parece que todo debe seguir igual. La medicina tradicional no ha llegado hasta el punto de sobreproteger el desarrollo neonatal y recién lo hace ahora en esta década, donde se realizan controles de calidad neuropediátricos con centros de desarrollo neuronal avanzado, a lo que no accedías fácilmente diez años antes.
Intereses restringidos. Focalizar la mirada
A sus dos años, su mirada era más triste y pensativa, no sabemos si fue un bloqueo emocional o si todo ya estaba escrito en su destino, luego de varias gripes pensamos que era el oído, le había afectado otitis seguidas en un mismo invierno, ya que se atacaba todos los inviernos, pero todos los exámenes daban normales.
Su mirada perdida, ausencia de juego con sus pares, notamos algo iba raro, y conectaba más con los animales, en especial los caballos comenzó a prestar atención especial hacia este animal.
Les cuento una anécdota. Por intermedio de una amiga del corazón, Anabella Junger, Luciano probó la técnica de masaje Jahava, que se desarrolla en el agua, con Carmen una excelente terapeuta, para buscar conexión con la persona, desde el momento del parto hasta ese momento, por si había algún bloqueo emocional y que este pueda ser liberado. Nos planteó realizar una actividad en la pileta de un prestigioso hotel.
Por intermedio de la terapeuta, solo a través de la mirada, se inducía al niño al agua, solo si él lo permitía, sin forzar su inclusión ni su abordaje, hasta el momento en que él acepte la propuesta.
Le llevó tres sesiones para que permitiera introducirse totalmente, y se pudiera comenzar con la terapia, y a través del agua, cuyo efecto es sanador, se relajaba y practicaba la terapia que permite sanar conflictos emocionales, y quizás arraigados a una trascendencia interna de sus raíces, bloqueos emocionales, que pueden hasta causar llanto, como desborde de energía, practicado durante una vez a la semana, por una serie de diez sesiones.
Tuvo diez sesiones personalizadas, donde Carmen, su terapeuta de Jahava, ser de luz que trabajó con Luciano hasta lograr conectar la mirada ocular, lo que muchos niños diagnosticados con autismo no pueden lograr, permanecer y mantenerla.
Con ese objetivo logrado, nos dio el alta, para que podamos transitar por otros caminos, siempre con la reflexión de que este niño vino a este mundo a enseñarnos otras miradas, otros aprendizajes, quizás, en su interior, trae consigo otros miedos a este mundo terrenal, que precisamos irlos introduciéndolo de a poco, a diferencia de otros que los traen innatos en ellos.
Una nueva etapa se avecina...
Comienza una vida diferente. La carrera de inclusión preescolar
Responsabilidades. Primera alarma
Mi madre Rosa, fiel compañera y amiga, una mujer fuerte y siempre positiva para tomar riendas en donde se debe priorizar con temas de salud. Ella ya había pasado pocos años atrás en tener a mi padre Martín con hidrocefalia, perdiendo movilidad, y lograr en dos o tres años de tratamiento su normalización, de silla de ruedas a volver a caminar y hasta el punto de revivir y transcurrir por una segunda vida entera, y en muy buen estado físico. En los primeros pasos, me acompañó incondicional con este diagnóstico a encontrar esta clínica privada de autismo, y me acompañaba a buscarlo y coordinábamos otras consultas médicas, estudios y demás, siempre juntas, mientras Pablo, mi esposo, trabajaba todo el día en el comercio familiar, a unos 40 minutos de nuestro domicilio, y nos veíamos a la tardecita.
Ahora que con Pablo, vivimos las 24 horas juntos, recordamos cómo pasábamos la mayor parte del día sin vernos en esa etapa, y cómo la vida cambia, después de tomar iniciativas que conducen a “salir del lugar de confort”. Sin embargo, la convivencia nos unió aún más, él siempre me recuerda que quizás las discusiones eran más cuando no nos veíamos, y corríamos de estar todo el día trabajando, a diferencia de ahora, cuando vivimos una etapa juntos, en permanente contacto, conociendo lo que cada uno hace durante el día entero.
Mi esposo se nutría de todo lo acontecido, al regreso del trabajo, después de la tardecita y me apoyaba en todo lo que yo emprendiera, por Luciano, al igual y junto a sus padres, mis suegros, quienes también sorprendidos por el diagnóstico y situación, sabían que una madre profesional en mi caso, eso me facilitaba para la investigación, trámites, burocracia e iba a dedicarme y realizar todo a mi alcance, con su apoyo.
Toda la familia vivía con la ilusión de que ya se iba a largar a hablar... que era un tema de tiempo, que la falta del habla y su hiperactividad eran tan solo algo transitorio, y ese era el reporte médico de ese entonces. Pasaban los años, y de los 2 a los 5 años si bien fue tratado por grupos multidisciplinarios, el habla no surgía, ni había marcados avances.
Algunos días puntuales, al llegar mi esposo del trabajo, le pedía que se quedara con Luciano, y nos turnábamos, así trabajaba en una asesoría cercana de casa, un proyecto