La historia de Luciano. Alma Avedis
mi madre y mi esposo, sin desatender los cuidados de Luciano.
Pasaban los años, si bien nos sentíamos unidos y felices de ser una familia, no estábamos completos, ya que era un trastorno desconocido, y los avances eran minúsculos.
Alertas, sobresaltos constantes
En la clínica privada a la que iba de mañana, primaban los abrazos, los especialistas lo querían mucho. Siempre fue un niño cariñoso, muy tranquilo, sonriente, que se hacía querer. Se adaptó muy bien a las rutinas diarias.
Quiero narrar una vez que fue mi madre a LA CLÍNICA al horario de salida, a retirarlo, donde permanecía desde la mañana hasta el mediodía, con terapeutas, psicóloga, psicopedagoga y fonoaudióloga. Como rutina solo les entregaban los niños a los familiares, cuando finalizaba cada turno. Esa mañana, mi madre reconoció a Luciano desde el auto, fuera de la clínica y de espaldas caminando por la vereda, lo reconoció por su campera escocesa, pero lo alarmante era que iba alejándose junto a un adulto y otro menor. Desconcertada, bajó rápidamente y los interceptó, pensando que era una terapeuta del Centro, pero el adulto con su hijo le dijo que el niño los siguió de atrás al salir de la Clínica, y pensó que había visto a sus padres fuera, estaba aguardando a ver qué sucedía.
Aparentemente se fue detrás de ese padre, y en la clínica no habían alertado su ausencia. Indignada por su relato, lo comenté y me quejé urgente en la institución.
La segunda en alarmarme días después fui yo, fui a retirarlo luego de varias semanas, otro mediodía, y luego de tocar timbre y esperar en la puerta principal observo, que, en vez de estar integrado al grupo, estaba solo del otro lado, solitario en el jardín, fuera de la clínica, a metros de la avenida principal, cerca de donde transitan buses, vehículos... Actué rápidamente, para poner punto final, peligraba su seguridad por completo.
Si bien la psicóloga del Centro no sabía cómo disculparse conmigo al ser un centro privado, y todo lo que eso conlleva, no quise tener una tercera chance, porque me di cuenta de que no podían sostener la atención de mi hijo, o quizás, su rebeldía o aburrimiento los limitaba, y no se podía confiar más.
Más atormentada de lo normal, noté que solo podía confiar en terapias o tratamientos uno a uno, que Luciano aún no estaba para ir solo a un grupo. Empecé a notar que el tema era más grave de lo que uno imaginaba. Su falta de conocimiento por el peligro podía atraer una tragedia y no podía despegarme de él ni un solo minuto, a no ser que estuviera con un adulto de suma confianza, en mi domicilio.
Qué difícil es optar, elegir, cuando tu hijo no te comenta nada, cómo lo pasó en un lugar, qué le gustó, si aprendió algo nuevo, qué no le agradó, si alguien lo hizo sentirse mal, en fin, al no haber ida y vuelta, una conversación, uno solo se confía de los profesionales a cargo, y de sus devoluciones.
Con el correr de los años, valoré una foto o un video mostrando lo que mi hijo disfruta, ese es el mayor regalo para una madre, comprendí la importancia de tener profesionales comprometidos con la causa, y ya les contaré que agradezco haberme cruzado con gente tan linda también en sus primeros años, como Magela y Oscar, que supieron transmitirme momentos con fotos, valiosos momentos que el niño no lo cuenta y que está feliz. Darme esa seguridad que toda mamá necesita ver cuando el niño está en un jardín o preescolar, o clínica, y eso me ayudó a volver a confiar.
Sobresaltos constantes. Sonidos y ruidos que perturban su día a día
Mientras para otros papás es lo más normal llevar a su hijo a un cumple de un amigo para nosotros era imposible dejar a Luciano “solo” en algún festejo, espacio o lugar fuera de la esfera íntima familiar. El miedo a la falta de comunicación, y de sus intereses, nos agobió, y participábamos de muchos cumples escolares en conjunto, para que pueda asistir. A veces cansados después de trabajar, tener que acompañarlo a un cumpleaños, donde otros niños se manejaban solos, para que él disfrute. Agradezco a todos los padres de compañeritos de Luciano que nos han participado de sus festejos, que, por su condición, si no, no hubiese asistido.
La medalla permanente
No sociabilizaba lo imprescindible, para avisar si tenía sed, si quería ir al baño, o bien, las escapadas me seguían atemorizando mucho.
Asimismo, la intolerancia a lo social hacía que no se divirtiera en los cumpleaños, ni festivales del colegio, huyendo de los lugares de mucho ruido y prefiriendo su juego solitario, con predilección por el aire libre, a integrarse con otros.
Desde sus dos años, me decidí a colocarle una medalla identificadora permanente, inalterable, con sus datos, y en cada casa que hemos vivido le realicé otra con dirección nueva, con datos familiares y número de mi celular, y no salía de casa sin prevenir ese detalle, a su vez, se lo expresaba como pedido especial si estaba con otro adulto que lo acompañe, por ejemplo a natación, que si bien se la quitaban en la clase, se la vuelvan a colocar. NO ME IMPORTABA EL QUÉ DIRÁN, solo pensaba en su cuidado del día a día.
• Por épocas, Luciano rompía la cadena, como un juego desafiante a mi pedido, y sí, pasamos bastante estrés buscando tipos de cadena o cordón, que pudiera no abrirlas, ya que tenía el gusto por atar sus juguetes y todo le venía bien, hasta su propia cadena. Es cansador, no lo voy a negar, pero se puede. No me iba a vencer, eran necesarias cadena y medalla, por seguridad, a un segundo de descuido. En sus primeros años de un niño hiperactivo.
• A veces, en el momento en que tenés que llevarlo al jardín, y entrás a trabajar, pasa ese acontecimiento, o algún otro, que te frena, te paraliza tu accionar, porque primero está él, y su seguridad y sí, la vida te pone trabas. Digamos que con mi esposo vivimos una vida diferente con otras pausas necesarias para continuar andando, y siempre lo priorizamos a Luciano ante cualquier llegada tarde al trabajo, estudios, cursos, etc. Y agradezco que me han apoyado desde cada cargo y lugar, por la condición, porque motivos me sobraban para explicar tantos acontecimientos de último minuto que pueden alterar la rutina diaria.
• Hoy, el mismo Luciano me pide ¡¡¡que le ponga la medalla!!! Si bien ya sabe su dirección y está verbalizándose lo suficiente, lo acepta y les digo, valió la pena, lo adoptó como un accesorio de su vida diaria. Me río, ¡¡¡cómo todo es rutina en ellos!!!
Avances lentos
Es fácil cuando los médicos te dicen “ya va a hablar, es vago, a los 5 se larga”, y pasan los 4, 5... los 6... llegan los 7, y anhelás desde el corazón que, a pesar de su mirada de amor, que me expresa su amor incondicional, querés escuchar su voz, su expresión, sus necesidades, pensás qué difícil será para él no poder expresarse, ¿cómo hace? Uno no podría estar ni una hora del día, y él, con sus 7 años... que me pueda expresar algún día “mamá, te amo”. “Papás, los amo”. Soñás con ese día, pero no hay recetas para estos niños, a cada uno le llegará la madurez comunicacional según lo puedas estratégicamente contener en todos sus aspectos socioemocionales.
Depende de cada niño, también entiendo algunos lo logran y otros no, siguiendo la misma lucha ambos padres, o una madre comprometida, pero al menos es darlo todo, en el momento que ellos pueden seguir aprendiendo, es su momento, el Ahora, ya narraré lo importante del AHORA. Algunos niños no logran lenguaje, por su alta complejidad, pero al menos algo de intención comunicativa, ayudará enormemente, al día a día de su vida.
Ahí va mi experiencia personal para todas las mamás que están en esta lucha. Mucho pueden lograr, no hay techo para conseguir avances, solo hay que buscar la forma. La nuestra llegó hacia los 8 años de edad, con el sueño de arrancar a partir de esa etapa con una nueva etapa para los tres, TODOS lo merecemos.
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