Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka. Beata Cytowska
1996, s. 282). Nieprawidłowości w rozwoju obserwowane u dziecka stanowią właśnie taką sytuację, w której należy interweniować, by nie dopuścić do jej nieodwracalności, bądź łagodzić skutki zaburzeń najtrudniejszych, pozostawiających piętno na całe życie. Wczesna interwencja stanowi obszar zainteresowań różnych dziedzin – medycyny, psychologii, neurologopedii, a także pedagogiki specjalnej – jako jedno z zadań profilaktycznych.
W medycynie określa się trzy fazy profilaktyki (Dołyk, 2003), których zakres pokrywa się z ujęciem stosowanym na gruncie pedagogiki specjalnej, gdzie można mówić o następujących trzech etapach profilaktyki (za: Kosakowski, 2000, s. 20–21):
1) pierwszorzędowej – eliminowanie czynnika patogennego;
2) drugorzędowej – czynnik patogenny pojawił się, ale wczesne wykrycie może nie dopuścić do wystąpienia odchylenia od normy;
3) trzeciorzędowej – sprowadza się ona do pomniejszenia następstw odchyleń od normy poprzez zintegrowane działanie o charakterze medyczno-psychologiczno-pedagogicznym.
Organizowanie interdyscyplinarnej pomocy dla dzieci zagrożonych nieprawidłowym rozwojem lub wykazujących już niektóre jego znamiona to wyzwanie współczesnych czasów, w których profilaktyka staje się wyznacznikiem prawidłowości w myśleniu o owych utrudnieniach czy zaburzeniach, zaś stara maksyma: „lepiej zapobiegać, niż leczyć” znalazła wreszcie zrozumienie, nawet u decydentów. Przecież nakłady na wczesną pomoc mogą się przyczynić do ograniczenia w przyszłości wydatków na opiekę zdrowotną, a także na świadczenia socjalne dla niesprawnych, niezaradnych, źle przystosowanych społecznie dorosłych osób niepełnosprawnych.
Dotychczasowe rozwiązania w tym zakresie miały charakter subdyscyplinarny, były podejmowane wariantowo wobec określonej kategorii dzieci, a dotarcie do odpowiednich placówek specjalistycznych wymagało od rodziców pokonywania barier formalnych, finansowych oraz przestrzenno-czasowych, a więc przemieszczania się z dzieckiem z miejsca na miejsce – czasami w tym samym dniu – co wiązało się ze stratą czasu i dużym zmęczeniem.
W 2005 roku wydano dwa istotne akty prawne, świadczące o poważnym traktowaniu profilaktyki nieprawidłowości w rozwoju dzieci przez różne dyscypliny życia społecznego.
Pierwszy z nich, będący efektem niemalże dwuletnich przygotowań, to Program Rządowy (przewidziany do realizacji na lata 2005–2007) określony mianem: „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie” (www.menis.gov.pl). Założenia programu powstały w wyniku współpracy międzyresortowej (Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji Narodowej i Sportu oraz Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej) i organizacji pozarządowych pod auspicjami Rzecznika Praw Obywatelskich. Jak twierdzą twórcy: „po raz pierwszy zrealizowano kompleksowe rozważenie problemu w ujęciu międzyresortowym, w oparciu o wiedzę profesjonalistów oraz postulaty i doświadczenia organizacji pozarządowych reprezentujących beneficjentów programu” (Program Rządowy WWKSC, www.menis.gov.pl). Rzadko zdarza się, aby decydenci zapraszali do realizacji określonego przedsięwzięcia teoretyków i praktyków (specjalistów z różnych dziedzin) i może właśnie dlatego wspólna praca oraz połączenie doświadczeń zaowocowały ciekawym projektem. Został w nim uściślony charakter proponowanych oddziaływań: „przez wczesną, wielospecjalistyczną, kompleksową i skoordynowaną pomoc rozumiemy równoczesne, uzupełniające się wzajemnie oddziaływania medyczno-rehabilitacyjno-terapeutyczne (wczesna interwencja) oraz rewalidacyjno-wychowawcze (wczesne wspomaganie rozwoju) objęte jednym programem, wspólnie opracowanym, realizowanym i objętym ewaluacją przez odpowiednio przygotowanych specjalistów niezbędnych dla danego dziecka” (Program Rządowy WWKSC, www.menis.gov.pl). Po raz pierwszy w tego typu dokumencie podkreślono wielką wagę niesienia wsparcia rodzinie wychowującej dziecko nieprawidłowo rozwijające się.
W literaturze przedmiotu wielokrotnie analizowano przeżycia matek i ojców po otrzymaniu przez nich wiadomości o zaburzeniach czy utrudnieniach, które wystąpiły lub mogą się pojawić u ich dziecka na tle różnych przyczyn. Jest to krytyczny czas dla rodziców, dlatego często równolegle z rehabilitacją dziecka musi postępować terapia jego opiekunów. Brak poczucia bezpieczeństwa przeżywany w tak traumatycznej sytuacji powoduje chaotyczne poszukiwanie coraz to nowych metod, dodatkowych ćwiczeń, cudownych leków, „najlepszych” specjalistów itp. W tej „gonitwie terapeutycznej” – jak słusznie zauważają autorzy programu – nie tylko dziecko zostaje narażone między innymi na przetrenowanie i szkodliwe działanie nakładających się leków, ale również rodzice ponoszą ogromne koszty, często rujnujące rodzinę. Przykrym efektem postrzeganym u opiekunów są ich późniejsze rozczarowania.
Liczne badania potwierdzają z kolei, że w przypadku małych dzieci oddziaływanie terapeutyczne bez udziału rodziców może nie przynosić oczekiwanych rezultatów (Owieczko, Łangowski, 2003). To oni są ze swoją córką czy synem na co dzień, wykonują wszystkie zabiegi pielęgnacyjne, karmią, organizują czas snu, zabawy i relaksu. W taki plan dnia rodziny należy wpleść terapię prowadzoną przez opiekunów i instruktażową prowadzoną przez specjalistów. Ponadto dzięki stałemu kontaktowi z dzieckiem matki i ojcowie mogą wspierać je w każdej sytuacji, bo przecież program oddziaływania rehabilitacyjnego nie opiera się jedynie na zastosowaniu wobec podmiotu terapii określonych metod, lecz na rozwijaniu pewnych umiejętności niezbędnych na danym etapie życia (Pakuła, 1999, s. 159–160).
Z drugiej strony niezwykle istotne jest zapobieganie powstawaniu u rodziców niekorzystnych mechanizmów obronnych, które utrudniają realistyczny wgląd w sytuację i funkcjonowanie całej rodziny oraz w ich postępowanie terapeutyczne oraz wychowawcze w stosunku do dziecka. Dlatego też niebagatelne korzyści wynikające z realizacji programu wczesnej interwencji z udziałem matek i ojców wiążą się właśnie z relacjami między członkami rodziny. Otóż dzięki włączeniu się do terapii rodzice poznają lepiej dziecko, dostrzegają jego możliwości, dostosowują do tego swoje wymagania i oczekiwania. W ten sposób budują się i rozwijają ich kompetencje rodzicielskie, dzięki którym lepiej poradzą sobie w sytuacji wydłużającego się procesu rehabilitacji. Ponadto rodzice małych dzieci mają więcej nadziei, sił, zapału i wiary, dlatego są bardziej zaangażowani we współpracę ze specjalistami, a także we własny udział w terapii dziecka.
Przedstawione argumenty przemawiające za kompleksową, ciągłą pomocą, prowadzeniem i wsparciem dzieci zagrożonych niepełnosprawnością oraz ich rodziców nie są odkrywcze, dlatego często pojawiają się w wypowiedziach teoretyków i praktyków. Jednak pomimo pełnej świadomości nie udawało się dotychczas zintegrować oddziaływań na dziecko i jego rodzinę (rodziców) w jednym miejscu, w ramach realizacji jednego programu traktującego obie formy wsparcia (dziecka i jego opiekunów) jako równie ważne. A oto formy pomocy rodzinie uwzględnione w Programie Rządowym:
1) wsparcie psychiczne, w szczególnych przypadkach – specjalistyczna pomoc psychoterapeutyczna lub psychiatryczna;
2) informacja;
3) podnoszenie kompetencji w różnych formach (instruktaż, warsztaty, seminaria itp.);
4) poradnictwo, w tym rodzinne, życiowe i prawne;
5) formy wymienione w punktach od 1 do 4 mogą się odbywać w domu rodzinnym i w placówce;
6) umożliwianie kontaktów z innymi rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji;
7) wypożyczalnia sprzętu, zabawek pedagogicznych, pomocy rehabilitacyjnych, książek;
8) inna pomoc (w tym: krótkoterminowe zastępowanie w opiece, pomoc socjalna, transport itp.).
Twórcy programu zwrócili uwagę na pewne cechy proponowanych form oddziaływań na dziecko i jego rodziców, które mogą wpływać na jego funkcjonalność i użyteczność, a należą do nich:
● jak najwcześniejsze rozpoczęcie pomocy, co wiąże się oczywiście z szybkim rozpoznaniem