Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka. Beata Cytowska
Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu
Chore dzieci, jak również ich rodziny spotykają się z podobnymi problemami. Są to: przewlekły rodzaj choroby, utrudniony udział w sferach aktywności dostępnych dla zdrowych dzieci, utrata nadziei na posiadanie idealnego dziecka, zwiększone koszty utrzymania, poczucie straconej szansy życiowej (np. gdy matka nie może pracować, ponieważ musi się zajmować dzieckiem), niejasna dla rodziców organizacja opieki zdrowotnej, struktura ubezpieczeń, instytucji państwowych, przepisów i ustaw oraz izolacja społeczna. System opieki zdrowotnej jest często niekonsekwentny, a obieg informacji między poszczególnymi placówkami służby zdrowia oraz innymi instytucjami, takimi jak na przykład szkoła, wymaga usprawnienia. Z powyższych przyczyn dostęp do wszechstronnej opieki zdrowotnej dla wielu rodzin jest ograniczony.
Istnieje ryzyko, że rozpoznanie u dziecka niepełnosprawności ruchowej bądź mentalnej zmieni stosunek rodziców do niego. Dziecko takie może być „drażliwym problemem” w rodzinie. Może to prowadzić do ograniczenia swobody dziecka i do zmniejszenia wymagań wobec jego potencjalnych osiągnięć. Rodzicom, którzy znają stan swojego dziecka i muszą podejmować odpowiedzialne decyzje dotyczące jego wychowania, jest potrzebna pomoc, aby mogli uniknąć „zaszufladkowania” dziecka. Dlatego też, mając ustalone prawdopodobne rozpoznanie, należy jak najszybciej taktownie poinformować o nim rodziców dziecka, wyjaśniając możliwie wnikliwie wszelkie ich wątpliwości. Należy przekazać zarówno złe, jak i dobre informacje. W trakcie kolejnych wizyt należy podkreślić osiągnięcia nie tylko dziecka, ale także rodziców. W chwili gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne (upośledzone lub opóźnione w rozwoju psychomotorycznym), ogarnia ich uczucie rozpaczy w związku z utratą szansy posiadania normalnego dziecka oraz koniecznością zrezygnowania z oczekiwań, jakie wobec niego mieli. Lekarz opiekujący się taką rodziną musi zrozumieć te reakcje i liczyć się z odmową współpracy, manifestowaniem smutku, gniewu, a nawet poczucia winy.
Wstępne działania polegają na ocenie ryzyka wystąpienia opóźnienia rozwoju oraz, o ile to możliwe, na postępowaniu zapobiegawczym. Stąd duża rola neonatologów i pediatrów, którzy jako pierwsi spotykają się z noworodkiem. To oni kwalifikują noworodka do grupy ryzyka. Lekarz POZ (podstawowej opieki zdrowotnej) powinien traktować te informacje z dużą uwagą i kierować dziecko na systematyczne badania kontrolne u lekarzy specjalistów. Niestety, ze względu na kosztowność niektórych badań, lekarze POZ często czekają na moment ewidentnego ujawnienia się choroby. Nie powinno dochodzić do takich sytuacji.
Kluczową rolę w systemie opieki zdrowotnej nad dziećmi powinny odgrywać specjalistyczne ośrodki organizowane w powiatach i województwach. W momencie stwierdzenia ryzyka zagrożenia rozwoju dziecko powinno się znaleźć w takim ośrodku w celu:
● zdiagnozowania – dla ustalenia korzystnych dla niego form wspierania;
● orzeczenia o niepełnosprawności oraz wskazania placówek, które potrafią wspierać rozwój dziecka w formie optymalnej dla jego potrzeb;
● monitorowania rozwoju dziecka i realizacji obowiązku szkolnego oraz kształcenia zawodowego zgodnego z jego zdolnościami;
● udzielenia pomocy rodzinie dziecka zagrożonego ryzykiem nieprawidłowego rozwoju.
Niestety brak wczesnej pomocy dzieciom może prowadzić do wykrywania wielu nieprawidłowości, zwłaszcza porażeń wiotkich lub spastycznych, zbyt późno, co powoduje wzrost obciążenia dla budżetu państwa.
W ostatnim dziesięcioleciu dokonał się ogromny postęp w opiece, leczeniu i terapii małych dzieci, szczególnie tych niedojrzałych – przedwcześnie urodzonych i z niską masą urodzeniową. Należy zdawać sobie sprawę z wagi, jaką dla harmonijnego rozwoju emocjonalnego, poznawczego, ruchowego i społecznego mają warunki, w jakich przebywa i rozwija się dziecko, szczególnie małe dziecko, zagrożone poważnym procesem patologicznym, przebywające przez długi czas w oddziale klinicznym. W związku z wieloma patogennymi bodźcami i dramatycznymi sytuacjami, z jakimi, mimo wysiłków personelu, ma do czynienia noworodek i niemowlę w trakcie pobytu w oddziale, są czynione starania, aby w możliwie jak największym stopniu zapobiegać ich negatywnym skutkom. W praktyce działania te sprowadzają się do tego, aby każdy pacjent oddziałów noworodkowych i niemowlęcych, a szczególnie patologii i intensywnej terapii, mógł zostać objęty, w różnym zakresie, programem wczesnej opieki i stymulacji rozwojowej. Począwszy od uważnego monitorowania rozwoju jego podstawowych funkcji życiowych, takich jak jedzenie, wydolność oddechowa i aktywność spontaniczna, poprzez instruktaż i stosowanie indywidualnie dobranej opieki i pielęgnacji, a skończywszy na wczesnej stymulacji rozwojowej, czy też na bardziej intensywnej i specjalistycznej terapii włącznie.
Grupa dzieci przedwcześnie urodzonych i z niską masą urodzeniową prezentuje często odmienne cechy rozwoju w porównaniu z grupą dzieci donoszonych. Nie znaczy to wcale, że są grupą – z założenia – w jakimś stopniu upośledzoną. Nie znaczy też, że należy tę grupę dzieci traktować tak samo jak grupę dzieci donoszonych. Mimo często niewiarygodnej dynamiki rozwojowej dzieci przedwcześnie urodzone mogą napotkać wiele zagrożeń ze strony zarówno procesów patologicznych związanych z niedojrzałością ich organizmu, jak i negatywnie oddziałujących bodźców zewnętrznych.
Nadrzędnym celem wczesnej interwencji w opisywanych przypadkach jest zapewnienie dziecku jak najlepszego funkcjonowania w społeczeństwie. Aby to osiągnąć, jest potrzebna wczesna i systematyczna interwencja już od urodzenia. Idealną sytuacją byłoby ustalenie programu, który obejmowałby dzieci z grup zwiększonego ryzyka (wcześniaki, noworodki z niską masą ciała, noworodki z problemami adaptacyjnymi po urodzeniu, noworodki urodzone z wadami narządu ruchu i innych układów, ze szczególnym uwzględnieniem wad układu nerwowego). Program taki powinien uwzględniać badania przesiewowe w kierunku niedowidzenia, niedosłuchu lub głuchoty, dysplazji stawów biodrowych, testy w kierunku chorób metabolicznych, odpowiednie działania rehabilitacyjne. Obecnie nie stosuje się w praktyce takich rozwiązań.
Stwierdzenie, że u danego dziecka istnieje zwiększone ryzyko opóźnienia rozwoju, wskazuje na konieczność przeprowadzenia badań przesiewowych, które mogą obejmować rutynowy wywiad i badanie przedmiotowe lub wymagać bardziej skomplikowanych metod. Dodatni wynik badania przesiewowego może uzasadnić prowadzenie dalszych badań w celu ustalenia dokładnego rozpoznania oraz oceny indywidualnych możliwości funkcjonowania. Jeżeli u dziecka nie ma aktualnie widocznego opóźnienia, a jedynie ustalono zwiększone ryzyko jego wystąpienia, należałoby zastosować odpowiedni program prewencyjny. Jeśli dziecko już reprezentuje objawy opóźnienia, należałoby zastosować odpowiedni plan opieki. Upośledzenie słuchu, wzroku, mowy może istotnie zahamować rozwój. Odpowiednio wcześnie podjęte postępowanie zapobiegawcze daje w tym wypadku dobre efekty.
Posłużę się przykładem ze Stanów Zjednoczonych, gdzie National Institutes of Health wydał deklarację, według której wszystkie dzieci przed ukończeniem 3. miesiąca życia powinny mieć wykonane badanie słuchu w celu wczesnego wykrycia zaburzeń wrodzonych. Natomiast przed osiągnięciem wieku szkolnego należy wykonać ponowne badanie słuchu w celu ujawnienia zaburzeń nabytych. W Stanach Zjednoczonych stosuje się różnego rodzaju testy, które umożliwiają kwalifikowanie dzieci do odpowiednich programów opieki lekarskiej i programów edukacyjnych.
Jednak wszystkie metody testowe mogą być zawodne, jeśli badając dziecko, nie bierze się pod uwagę relacji rodziców na temat rozwoju ich dziecka. Uważam, że jest to najbardziej wiarygodne źródło informacji, ale nie jedyne – nigdy nie powinno się pomijać badania. W przypadku zagrożenia opóźnieniem rozwoju pediatra powinien dokonać wszechstronnej oceny stanu klinicznego dziecka, poszerzonej o opinie specjalistów rehabilitantów, terapeutów zajęciowych, logopedów, psychologów, pielęgniarek, pracowników socjalnych i ewentualnie innych osób.
Aktualny poziom rozwoju dziecka i jego najistotniejsze wcześniejsze etapy (tzw. kamienie milowe) powinny być oceniane we wszystkich aspektach, w tym w zakresie zdolności poznawczych, ruchów precyzyjnych i motoryki