Intervención con familias de personas con discapacidad. SSCE0111. Yessica Sánchez Castro
de la mujer en el mundo laboral.
El estereotipo de familia viene dado por la estructura tradicional formada por un padre, una madre y los hijos de esa pareja. Las relaciones que se establecen en la familia tradicional vienen determinadas por los roles sociales impuestos en base al sexo o edad de cada miembro de la familia. Esta estructura aún existe en la actualidad, pero también han surgido nuevas estructuras familiares con roles más flexibles en los que las relaciones entre sus componentes se dan desde la igualdad y el afecto.
A continuación, se van a presentar las estructuras y organizaciones familiares en la sociedad actual. Aunque en primer lugar se debe diferenciar entre la familia nuclear y la familia extensa.
La familia nuclear o núcleo familiar es la formada por el padre, la madre y los hijos de la pareja que conviven en un mismo lugar físico. En ocasiones, también pueden convivir los abuelos en este seno familiar. Los integrantes de la familia nuclear tienen un primer grado de parentesco.
La familia extensa es aquella en la que sus miembros son de una misma ascendencia y que no conviven en el mismo hogar, como los tíos, primos, sobrinos, etc. Los miembros de la familia extensa guardan un segundo, tercer o cuarto grado de parentesco. En muchas ocasiones estos miembros tienen un papel fundamental para la persona con discapacidad. Se pueden establecer vínculos de apoyo y afecto que ayuden en la asistencia y al desarrollo de las personas con discapacidad e incluso ser los únicos apoyos existentes para ellas.
Nota
Las funciones que tienen las familias con un miembro con discapacidad son: función de desarrollo, función de seguridad y apoyo, función de socialización y función de afecto.
Volviendo a la familia nuclear, las circunstancias de las mismas pueden ser muy singulares. Esto hace que sus miembros se organicen y estructuren para conseguir un equilibrio y funcionalidad para todas las personas componentes de la misma. Estas estructuras pueden ser las siguientes:
1 Familia monoparental: está formada por un solo progenitor (madre o padre) y los hijos de este miembro.
2 Parejas de hecho: se entiende por pareja de hecho a la unión entre dos personas no vinculadas por el matrimonio que convivan en el mismo domicilio, que tengan unos intereses y finalidades comunes y mantengan una relación estable y duradera. Cada comunidad autónoma ha regulado las condiciones para ser una pareja de hecho. En las parejas de hecho ambos miembros deben participar en el sostenimiento de las cargas domésticas.
3 Familias homosexuales: en este sistema ambos miembros de la pareja pertenecen al mismo sexo y pueden tener hijos biológicos o adoptados. Actualmente, existen muchas diferencias en el tratamiento de esta estructura familiar. Aunque su situación es mejorable es un hecho en la sociedad española actual.
4 Familias reconstruidas o ensambladas: en esta estructura la nueva pareja que se une proviene de una estructura familiar anterior finalizada. La persona o personas pasan a formar parte de otra nueva unidad de convivencia, y en ocasiones estas uniones pueden agregar a hijos de antiguas relaciones y procrear más hijos con esa nueva pareja. La estructura familiar anterior puede ser finalizada por varios motivos: por ruptura, fallecimiento, etc. Nota: existen tres formas legales de dar por finalizado el matrimonio: la nulidad, la separación y la disolución del mismo.
5 Familia unipersonal: es un sistema en el que solo vive una persona. Esta estructura es cada vez más común en la sociedad actual, y la edad de la persona o el padecimiento de cualquier enfermedad es un factor de riesgo a tener en cuenta por las instituciones sociales, para poder favorecer la satisfacción de sus necesidades.
Características de la familia con miembros con discapacidad
La característica principal de estas familias es el ciclo de adaptación que viven cuando la discapacidad aparece en algún miembro. La familia pasará por un ciclo, que estará influido en primer lugar por el tipo de discapacidad y nivel de dependencia; así como las condiciones económicas y sociales de la familia, y el periodo de evolución en el que se encuentre la persona con discapacidad, porque las necesidades también serán diferentes durante la infancia, la etapa de la adolescencia, en la vida adulta o la senectud.
| Ciclo familiar en base a las etapas del ciclo vital de la persona con discapacidad | |
| Diagnóstico | Shock/bloqueo emocional Crisis familiar/rechazo Falta/excesiva información Falsas creencias Peregrinaje, desconfianza |
| Escolarización | Dudas, ¿será la elección correcta? Conflicto familiar “yo tengo razón” Miedo, ¿podemos hacer frente a esto? Información sobre los centros Compatibilizar con el trabajo, ¿quién lleva al niño o la niña? |
| Adolescencia | Infantilismo y sobreprotección por parte de la familia Aparecen temas como la independencia y la sexualidad Preocupación por las interacciones con el grupo de iguales Nuevo cambio de centro |
| Vida adulta | Opciones laborales Vida en pareja y vida independiente Vida social Relación con los/as hermanos/as y otros miembros de la familia |
| Envejecimiento | Estado de salud de los miembros de la familia ¿Con quién, dónde, cómo y de qué vivirá? ¿Hablar y planificar el futuro? Afrontar duelo y pérdida de seres queridos y de capacidades físicas |
Guía de intervención y apoyo a las familias de personas con discapacidad
Todo ciclo de adaptación comienza con la aparición de la discapacidad. Las causas pueden ser múltiples y ocurrir en el periodo prenatal, en el momento del nacimiento, durante la infancia o en otros momentos del ciclo vital como consecuencia de enfermedades o accidentes. Cuando el problema de salud ocurre se realiza el diagnóstico, que consiste en determinar cuáles son las limitaciones y restricciones de la vida cotidiana, la severidad de dichas limitaciones, el tipo de deficiencia y las causas; así como la determinación de las necesidades, las ayudas técnicas y/o las adaptaciones especiales. La aparición de una discapacidad en el núcleo familiar supone en primer lugar un estado de shock, de no aceptación, y aparece el pensamiento de que lo que les ocurre es irreal.
En este momento del ciclo pueden surgir los siguientes problemas familiares:
1 Sentimiento de culpabilidad hacia uno mismo o hacia otro miembro de la familia.
2 Crisis de pareja.
3 Sobreimplicación o rechazo de los hermanos o hermanas.
4 Desconfianza y enfado hacia los profesionales de diferentes servicios.
5 Sentimientos de angustia, miedo e ira.
Nota
El diagnóstico debe ser: clínico o médico, social y educativo, si la persona está en edad escolar.
Después del diagnóstico, la familia entra en la etapa de desorganización y desesperación, en la que la estructura de la familia puede verse modificada y el desempeño de los distintos roles dentro del núcleo familiar deben de reestructurarse. La familia no tiene objetivos, sufre estrés, desasosiego y busca la cura o total sanación de su familiar.
Una vez que todas las personas que forman el sistema familiar aceptan e interiorizan la nueva situación es cuando tiene lugar la etapa de reorganización, en la que se establecen nuevos patrones de relación, la determinación de unos objetivos comunes y la funcionalidad de cada uno de los miembros de la familia toma un cambio que les permite continuar con sus actividades y mejorar la calidad de vida de todos sus integrantes.
Aunque el ciclo de aceptación termine, puede ocurrir que ese reajuste de organización y de responsabilidades no sea saludable.