Celiakia – autodiagnoza i samodzielne leczenie. Najnowsze badania i najskuteczniejsze terapie na nietolerancję glutenu. Peter H.R. Green
znaleźć rozwiązanie problemu. Właśnie z tego powodu, jako że objawy nie zawsze korelują z tym, co widzi lekarz, opracowano indeks aktywności.
W indeksie aktywności bierze się pod uwagę dolegliwości, objawy i nieprawidłowe wyniki badania krwi, co umożliwia lekarzom ocenę stanu pacjentów i wskazanie właściwej terapii. Pacjenci są leczeni, a lekarze oceniają, czy wyniki poprawiają się (to jest nieprawidłowości znikają). Takiej skali punktowej używa się przy nieswoistym zapaleniu jelit i chorobie Leśniowskiego-Crohna do oceny skuteczności terapii.
Ostatecznie celiakia może nie zostać zdiagnozowana, ponieważ nawet jeśli pacjenci skarżą się na nią, lekarze nie zwracają na to uwagi. Lekarze kończą, lecząc wyniki badań, a nie pacjentów.
Wszystkim mówię, że byłam u 23 lekarzy, zanim dowiedzieli się, co jest ze mną nie tak. Pytałam nawet przyjaciółki, która jest weterynarzem. To ona powiedziała: „Może to alergia pokarmowa”. (Alice)
Znalezienie lekarza
Pacjenci skarżą się, że w niektórych regionach Stanów Zjednoczonych trudno znaleźć lekarza, który ma wiedzę na temat celiakii. Często lokalne grupy wsparcia osób chorych na celiakię współpracują z lekarzami, którzy mają dużą wiedzę w tym zakresie. Aby uzyskać informacje, konieczne może być skontaktowanie się z dużymi ośrodkami, gdzie leczy się celiakię, lub krajowymi grupami wsparcia (zob. załączniki D i E).
Są rzeczy, które mnie denerwują… Dezinformacja wśród głównych grup wsparcia, ceny żywności bezglutenowej, ale przede wszystkim brak wiedzy w dziedzinie celiakii wśród lekarzy. To najbardziej frustrujące. (Hecky, 43)
Znalezienie właściwej ochrony
W niniejszej książce przewijają się dramatyczne historie pacjentów próbujących uzyskać diagnozę. Wielu pacjentów po prostu kolekcjonuje lekarzy i diagnozy. Każdy chory ma swoje własne tomy dotyczące leczenia. Zanim stwierdzi się celiakię, może to zająć całe lata niepotrzebnego cierpienia.
A zatem, podczas gdy specjaliści coraz lepiej poznają celiakię, także pacjenci muszą nauczyć się rozpoznawać zmienną naturę tego schorzenia i szukać remedium na utrzymujące się objawy, które nie odpowiadają nadanym etykietom diagnostycznym.
6
Dlaczego ludzie chorują na celiakię?
Ani zboża domowe, ani mleko pochodzące od zwierząt kopytnych nie są „naturalnymi” produktami w sensie ewolucyjnym lub fizjologicznym. Jeśli istnieje jakieś jedno zdarzenie, które można winić za pogorszenie zdrowia człowieka i ekologii, jest to rewolucja agrarna.
Nie ma prostej odpowiedzi na pytanie, dlaczego ludzie chorują na celiakię. Kluczowe mechanizmy choroby obejmują złożone interakcje genów i czynników środowiskowych, przy czym niektóre z nich są zrozumiałe, inne – nie. Mające znaczenie czynniki sprawcze mogą się zmieniać w trakcie życia oraz powodować reakcje, które różnią się intensywnością i konsekwencjami.
Niemniej jednak interesujące i odkrywcze byłoby cofnięcie się w czasie w celu zrozumienia korzeni celiakii.
Krótka historia
Najważniejsza zmiana, dla ludzi chorych na celiakię, w historii ludzkości to przejście od społeczności zbieracko-łowieckich do osiadłego trybu życia. Miała miejsce we wschodniej części basenu Morza Śródziemnego i na Bliskim Wschodzie, na terenach określanym mianem Żyznego Półksiężyca. Około XII–VIII w. p.n.e. człowiek rozpoczął uprawę roślin takich jak jęczmień i pszenica oraz hodowlę zwierząt takich jak kozy, bydło i owce. Przez miliony lat ludzie i dzikie zwierzęta przeszli ewolucję: z tego punktu widzenia rośliny i udomowione zwierzęta są z nami jakby od wczoraj.
Gdy człowiek zmienił się z łowcy/zbieracza w rolnika/pasterza, nastąpiła także zmiana sposobu, w jaki zdobywał żywność. W końcu zaprzestaliśmy poszukiwać jedzenia i zaczęliśmy uprawiać oraz hodować, aby przeżyć. Uprawiane rośliny i udomowione zwierzęta wybrano ze względu na możliwość spożycia i przydatność, co obejmuje dodatkowe mleko, więcej mięsa, większe i smaczniejsze ziarna zbóż. Odepchnęliśmy od siebie dziki świat, a rośliny i zwierzęta pojawiły się w domach, na polach i w życiu społeczeństw agrarnych.
Jednak wybraliśmy do uprawy zboża i rośliny, które niekoniecznie jesteśmy w stanie strawić. Do tego momentu mleko było dostępne wyłącznie w okresie niemowlęcym, tak jak ma to miejsce w przypadku wszystkich ssaków z wyjątkiem człowieka. Obecnie nabiał pochodzący od zwierząt udomowionych spożywa się także w wieku dorosłym, a jego strawienie wymaga enzymu o nazwie laktaza. Ziarna pszenicy, prawie niejadalne w dzikiej postaci, miały dostarczać dużą część pożywnego białka, idealnego do wyrobu chleba, jednakże zawierają one złożony łańcuch aminokwasowy gliadyny, z którego trawieniem człowiek ma problemy. W ten sposób zaczyna się historia trudnych związków ludzkości z glutenem.
Nasi przodkowie cierpieli na różne dolegliwości żołądkowe opisywane w źródłach z początku historii rodzaju ludzkiego. Bez wątpienia, tak jak dzisiaj, było to spowodowane wielorakimi przyczynami, takimi jak infekcje, choroby i nietolerancje pokarmowe. Niezależnie od tego, czy utrzymywały się one z powodu braku dostępności, niewiedzy czy potrzeby, nadal spożywamy produkty, które nie są dobre dla wszystkich.
Ówczesna „medycyna” mogła nie rozumieć patologii niestrawności, ale efekty i próby leczenia są dobrze udokumentowane. Starożytni Grecy, Rzymianie i Egipcjanie nosili specjalne amulety, aby ustrzec się wielu chorób i/lub je wyleczyć. Jedne z najczęstszych to amulety mające chronić przed zaburzeniami trawienia. Szekspir zawarł w postaci Sir Toby’ego Belcha literacką wersję powszechnego problemu. Literatura dotycząca celiakii rozwijała się dłużej.
Dieta jako klucz do wyleczenia celiakii została po raz pierwszy opisana przez Samuela Gee w 1888 roku. Jego wkład był kluczowy dla zrozumienia, że „jeśli pacjent ma zostać całkowicie wyleczony, musi się to odbyć za pomocą diety”. W tamtych czasach celiakia mogła być zagrożeniem dla życia.
Dopiero w latach czterdziestych dieta stała się bardziej konkretna. Holenderski lekarz Willem Karel Dicke wskazał „niektóre rodzaje mąki, zwłaszcza mąkę pszenną i żytnią”. Już przed II wojną światową Dicke zrozumiał rolę chleba. Pogorszenie stanu zdrowia dzieci z celiakią w Holandii po II wojnie światowej, kiedy chleb został ponownie wprowadzony do diety, potwierdziło jego teorię (zalecał małże i cebulki tulipanów jako sposób leczenia). Wkrótce zrozumiano, że także jęczmień może być problematyczny. Celiakia przestała być postrzegana jako choroba zagrażająca życiu i stała się uleczalna.
W latach 50. i 60. technologia rozwinęła się do tego stopnia, że biopsja jelita stała się rutynowym zabiegiem, a lekarze mogli pobrać próbki uszkodzonego jelita. Początkowe narzędzia do wykonywania biopsji przypominały wąskie rurki, które przechodziły przez jamę ustną i zostawały umiejscowione za pomocą promieniowania rentgenowskiego w górnym odcinku jelita cienkiego. Najczęściej stosowanymi narzędziami były kapsułki Crosby’ego i specjalne rurki. Gdy znalazły się w odpowiedniej pozycji, włączano w nich funkcję ssania i pobierano dużą część tkanki z jelita czczego. Stąd nazwa biopsja ssąca. Takie narzędzia były używane na całym świecie.
W tamtym czasie w Stanach Zjednoczonych miało miejsce zastanawiające zjawisko. Pediatrzy diagnozowali celiakię bez biopsji. Wiele dzieci otrzymało diagnozę celiakii lub zespołu celiakii, niektóre prawidłową, ale wiele innych – nie. W celu leczenia choroby pediatrzy często zalecali dietę eliminacyjną, a większość dzieci czuła się lepiej. Po powrocie do zwykłej diety wiele nie miało żadnych objawów. Jest możliwe, że wiele z tych dzieci zachorowało